Con số ấn tượng này đã thắp sáng hơn nữa niềm hy vọng cho những trẻ mắc chứng rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS), mang tới cơ hội chữa trị sớm cho trẻ. Đây cũng là mục tiêu mà Công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam hướng tới khi phối hợp với Vụ Sức khỏe Bà mẹ - Trẻ em (Bộ Y tế) và Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức triển khai dự án này.

Nâng cao khả năng chẩn đoán, chữa trị bệnh

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh là căn bệnh nguy hiểm đối với trẻ sơ sinh, gây hậu quả nghiêm trọng tới cuộc sống và sự phát triển của trẻ. Điều đáng chú ý là tại Việt Nam, theo thống kê của Bộ Y tế, có đến 90% số ca bệnh vẫn chưa được phát hiện trong cộng đồng.

Bên cạnh sự phức tạp của bệnh là một số khó khăn khác như hạn chế thông tin và kinh nghiệm chẩn đoán, chăm sóc; thiếu hụt thuốc, sữa chuyên biệt dành riêng cho bệnh nhi,…

BS. Vũ Chí Dũng - Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hoá - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ thông tin về RLBHCS đến các y bác sỹ

Đứng trước thách thức này, Mead Johnson Nutrition Việt Nam đã chủ động phối hợp triển khai dự án “Nâng cao nhận thực về sàng lọc, chẩn đoán rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” từ năm 2014 nhằm tiếp cận và truyền thụ kiến thức về bệnh cho đội ngũ bác sỹ, đồng thời tài trợ miễn phí sản phẩm cho trẻ trong suốt quá trình điều trị.

Trong 3 năm qua, dự án đã từng bước đặt nền móng vững chắc trong việc giúp nhiều trẻ được phát hiện sớm và có cơ hội chữa trị thành công. Trong năm đầu tiên triển khai, dự án đã tập huấn cho các cán bộ y tế về bệnh RLCHBS để trang bị kiến thức, từ đó giúp tăng tỉ lệ phát hiện bệnh, giúp đỡ giảm tỉ lệ mắc phải và tử vong ở trẻ.

Đến năm 2015, dự án đã tổ chức nhiều đợt hội thảo ở cả 3 miền, tập huấn cho hơn 700 y bác sĩ, cán bộ lãnh đạo các cơ sở sản - nhi trên toàn quốc. Đặc biệt là năm 2016, ngoài đội ngũ các y bác sĩ ở tuyến trung ương, dự án còn mở rộng tập huấn tới các bệnh viện tuyến dưới.

Kết quả là hiện nay, các bệnh viện công lập cũng như tư nhân trên địa bàn cả nước có độ cảnh báo rất cao trước các dấu hiệu của RLCHBS. Đồng thời nhờ những kiến thức thu nhận được trong quá trình tập huấn, việc sàng lọc, chẩn đoán bệnh, hợp tác trao đổi thông tin tại các cơ sở y tế diễn ra hiệu quả và nhanh chóng hơn.

Những con số ‘biết nói’

Nhờ những nỗ lực trên, dự án “Nâng cao nhận thực về sàng lọc, chẩn đoán rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” đã ghi nhận những con số ấn tượng.

Từ năm 2004 tới năm 2015, có 283 trường hợp thuộc 26 nhóm bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh khác nhau được xác định tại Việt Nam. Chỉ sau 2 năm triển khai dự án (từ đầu năm 2014 tới cuối năm 2015), mỗi năm Bệnh viện Nhi Trung ương đã xác định rõ thêm 45-50 trường hợp mắc mới, chiếm khoảng 1/3 kết quả đạt được của cả 9 năm trước đó cộng lại.

Thành quả đầy ý nghĩa này đã thể hiện mạnh mẽ và sâu sắc cam kết của Mead Johnson Nutrition Việt Nam trong việc đồng hành cùng Bộ Y tế và Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm nỗ lực giải quyết những thách thức trong sàng lọc, chẩn đoán và điều trị các rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

Chuỗi hoạt động ý nghĩa này vẫn đang tiếp tục được triển khai. Đây cũng là minh chứng cho cam kết của Mead Johnson Nutrition trong việc không ngừng ứng dụng nghiên cứu khoa học tiên tiến, vượt bậc vào phát triển các giải pháp dinh dưỡng chất lượng cao cho khởi đầu tốt đẹp nhất của trẻ nhỏ.

Thành tựu của dự án suốt 3 năm qua càng có ý nghĩa đặc biệt khi sắp tới ngày 28/2 - ngày Quốc tế phòng chống bệnh hiếm gặp (trong đó có bệnh về RLCHBS). Đây là sự kiện được Hiệp hội các tổ chức bệnh hiếm gặp Eurordis tổ chức và được 30 nước trên thế giới hưởng ứng nhằm nâng cao nhận thức trong việc tầm soát, phát hiện và điều trị những bệnh này.

Nhờ triển khai dự án “Nâng cao nhận thức về sàng lọc, chẩn đoán rối loạn chuyển hóa bẩm sinh”, đã có hơn 100 trẻ mắc bệnh lý này được điều trị, giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ sơ sinh từ 50% xuống 7% hiện nay.

Con số ấn tượng này đã thắp sáng hơn nữa niềm hy vọng cho những trẻ mắc chứng rối loạn chuyển hóa bẩm sinh (RLCHBS), mang tới cơ hội chữa trị sớm cho trẻ. Đây cũng là mục tiêu mà Công ty Mead Johnson Nutrition Việt Nam hướng tới khi phối hợp với Vụ Sức khỏe Bà mẹ - Trẻ em (Bộ Y tế) và Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức triển khai dự án này.

Nâng cao khả năng chẩn đoán, chữa trị bệnh

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh là căn bệnh nguy hiểm đối với trẻ sơ sinh, gây hậu quả nghiêm trọng tới cuộc sống và sự phát triển của trẻ. Điều đáng chú ý là tại Việt Nam, theo thống kê của Bộ Y tế, có đến 90% số ca bệnh vẫn chưa được phát hiện trong cộng đồng.

Bên cạnh sự phức tạp của bệnh là một số khó khăn khác như hạn chế thông tin và kinh nghiệm chẩn đoán, chăm sóc; thiếu hụt thuốc, sữa chuyên biệt dành riêng cho bệnh nhi,…

BS. Vũ Chí Dũng - Trưởng khoa Nội tiết - Chuyển hoá - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ thông tin về RLBHCS đến các y bác sỹ

Đứng trước thách thức này, Mead Johnson Nutrition Việt Nam đã chủ động phối hợp triển khai dự án “Nâng cao nhận thực về sàng lọc, chẩn đoán rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” từ năm 2014 nhằm tiếp cận và truyền thụ kiến thức về bệnh cho đội ngũ bác sỹ, đồng thời tài trợ miễn phí sản phẩm cho trẻ trong suốt quá trình điều trị.

Trong 3 năm qua, dự án đã từng bước đặt nền móng vững chắc trong việc giúp nhiều trẻ được phát hiện sớm và có cơ hội chữa trị thành công. Trong năm đầu tiên triển khai, dự án đã tập huấn cho các cán bộ y tế về bệnh RLCHBS để trang bị kiến thức, từ đó giúp tăng tỉ lệ phát hiện bệnh, giúp đỡ giảm tỉ lệ mắc phải và tử vong ở trẻ.

Đến năm 2015, dự án đã tổ chức nhiều đợt hội thảo ở cả 3 miền, tập huấn cho hơn 700 y bác sĩ, cán bộ lãnh đạo các cơ sở sản - nhi trên toàn quốc. Đặc biệt là năm 2016, ngoài đội ngũ các y bác sĩ ở tuyến trung ương, dự án còn mở rộng tập huấn tới các bệnh viện tuyến dưới.

Kết quả là hiện nay, các bệnh viện công lập cũng như tư nhân trên địa bàn cả nước có độ cảnh báo rất cao trước các dấu hiệu của RLCHBS. Đồng thời nhờ những kiến thức thu nhận được trong quá trình tập huấn, việc sàng lọc, chẩn đoán bệnh, hợp tác trao đổi thông tin tại các cơ sở y tế diễn ra hiệu quả và nhanh chóng hơn.

Những con số ‘biết nói’

Nhờ những nỗ lực trên, dự án “Nâng cao nhận thực về sàng lọc, chẩn đoán rối loạn chuyển hóa bẩm sinh” đã ghi nhận những con số ấn tượng.

Từ năm 2004 tới năm 2015, có 283 trường hợp thuộc 26 nhóm bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh khác nhau được xác định tại Việt Nam. Chỉ sau 2 năm triển khai dự án (từ đầu năm 2014 tới cuối năm 2015), mỗi năm Bệnh viện Nhi Trung ương đã xác định rõ thêm 45-50 trường hợp mắc mới, chiếm khoảng 1/3 kết quả đạt được của cả 9 năm trước đó cộng lại.

Thành quả đầy ý nghĩa này đã thể hiện mạnh mẽ và sâu sắc cam kết của Mead Johnson Nutrition Việt Nam trong việc đồng hành cùng Bộ Y tế và Bệnh viện Nhi Trung ương nhằm nỗ lực giải quyết những thách thức trong sàng lọc, chẩn đoán và điều trị các rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

Chuỗi hoạt động ý nghĩa này vẫn đang tiếp tục được triển khai. Đây cũng là minh chứng cho cam kết của Mead Johnson Nutrition trong việc không ngừng ứng dụng nghiên cứu khoa học tiên tiến, vượt bậc vào phát triển các giải pháp dinh dưỡng chất lượng cao cho khởi đầu tốt đẹp nhất của trẻ nhỏ.

Thành tựu của dự án suốt 3 năm qua càng có ý nghĩa đặc biệt khi sắp tới ngày 28/2 - ngày Quốc tế phòng chống bệnh hiếm gặp (trong đó có bệnh về RLCHBS). Đây là sự kiện được Hiệp hội các tổ chức bệnh hiếm gặp Eurordis tổ chức và được 30 nước trên thế giới hưởng ứng nhằm nâng cao nhận thức trong việc tầm soát, phát hiện và điều trị những bệnh này.

 - HLV Jose Mourinho tin rằng, MU sẽ phải bỏ ra 150 triệu bảng mới tậu được Lukaku, nếu họ thực hiện thương vụ vào ngày cuối cùng phiên chuyển nhượng hè 2019.

Những đối tượng lạm dụng tình dục trẻ em thường đe dọa hoặc hối lộ, đổi chác để khiến trẻ im lặng. Trẻ thường sợ gặp rắc rối nếu nói ra hoặc cảm thấy không ai tin tưởng chúng. Lạm dụng tình dục trẻ em có thể xảy ra ở bất cứ đâu, trong gia đình và cộng đồng...

Trẻ em khuyết tật thường có nguy cơ bị lạm dụng nhiều hơn vì chúng có thể phụ thuộc vào người lớn trong việc chăm sóc.

Điều cha mẹ cần làm

Hãy dành thời gian nói chuyện:Chia sẻ với con mỗi ngày, và thực sự lắng nghe chúng. Nói về những điều tốt đẹp diễn ra, và cả những điều bạn lo lắng. Hãy cho con biết, con có thể nói chuyện với bạn bất cứ lúc nào và không có gì là xấu xa nếu muốn chia sẻ.

Hãy nói về an toàn:Làm ngay từ khi con còn nhỏ. Giúp các em nhận biết các tín hiệu cơ thể các em cảm thấy không đúng, hoặc không an toàn như chân run rẩy, lòng bàn tay ướt đẫm mồ hôi, và đau bụng. Dạy cho chúng đặt tên cảm xúc của mình và nói với bạn khi chúng cảm thấy bối rối hay sợ hãi.

Dạy trẻ về cơ thể của chúng:Để các em biết rằng cơ thể là của riêng chúng, không được cho người khác chạm vào, nhất là vùng kín. Dạy chúng cách nói "không" hoặc hét lớn với bất kỳ hành động nào chúng không muốn từ người khác, và lập tức cho bạn biết về nó. Gọi tên chính xác tất cả các bộ phận cơ thể, bao gồm cả bộ phận sinh dục để con nhận biết rõ hơn.

Tạo lập ranh giới:Chú ý đến cảm giác và tôn trọng khi trẻ em không muốn tiếp xúc vật lý. Một số trẻ em sẽ nói "không" và một số có thể tránh khỏi cái ôm hay âu yếm. Không ép chúng ôm hôn ai đó nếu con không muốn. Cho con sự riêng tư trong phòng vệ sinh hay nhà tắm (nhớ lưu ý đến sự an toàn).

Tạo mạng lưới an toàn:Cùng con lập ra một danh sách những người cảm thấy an toàn. Và tối đa con cần biết 5 người để liên hệ khi cần.

Dạy cho trẻ em tránh rủi ro ở bên ngoài:Không đi ra ngoài một mình; chạy đến nơi bạn đang ở, hoặc đến một nhóm người nếu có người lạ tiếp cận; Luôn chắc chắn rằng bạn có thể nhìn thấy con mình khi cùng con ở công viên hay sân chơi, và luôn luôn đi cùng chúng vào nhà vệ sinh.

Dạy con sử dụng máy tính, điện thoại an toàn:Thế giới trực tuyến ẩn chứa nhiều nguy hiểm với trẻ. Chắc chắn con biết cách sử dụng sao cho an toàn như: Không chia sẻ thông tin cá nhân; Hiểu rõ người trong phòng chat sẽ khác với người thực ngoài đời; Nói với bạn ngay nếu ai đó nói hoặc gửi cho chúng thứ liên quan tới tình dục; Không đồng ý gặp gỡ các bạn bè mới quen trên mạng; không tự chụp hình rồi chia sẻ...

Nhận biết đối tượng

Hãy cảnh giác với một ai đó là người lớn hay trẻ lớn hơn con bạn khi:

- Thường xuyên muốn dành thời gian với trẻ nhỏ tuổi hơn là người lớn hay bạn cùng tuổi

- Không để tâm tới không gian cá nhân của trẻ, có thể thường hỏi các câu hỏi giới tính, tình dục hoặc phớt lờ khi trẻ nói không nếu bị hôn hay đụng chạm.

- Nói hoặc đùa vui về tình dục trước mặt trẻ

- Cho trẻ xem các hình ảnh sex

- Nói với trẻ về sự phát triển của cơ thể, tìm kiếm mối quan hệ đặc biệt với trẻ hoặc muốn ở một mình với chúng.

- Yêu cầu trẻ giữ bí mật hoặc quá hào phòng với những món quà, tình cảm.

- Cho trẻ dùng rượu hoặc ma túy.

Nếu trẻ nói ai đó đang làm hại chúng

Cha mẹ có thể nghĩ trẻ đang nói dối về chuyện chúng bị lạm dụng, nhất là nếu nó liên quan đến ai đó mà gia đình tin tưởng. Trẻ có thể thêu dệt các câu chuyện về nhiều thứ, nhưng chúng thường không nói dối về vấn đề tình dục.

Nếu trẻ chia sẻ với bạn ai đó đang làm hại chúng. Hãy lắng nghe, đừng bác bỏ những gì chúng nói, khuyến khích chúng vì trẻ phải rất can đảm mới dám nói ra. Trấn an chúng rằng, chúng đã đúng khi kể cho bạn.

Trấn tĩnh, chúng có thể sợ hãi không dám nói thêm nếu thấy bạn bị sốc. Đừng hỏi quá nhiều, để chúng tự nói bằng ngôn ngữ của mình, trong không gian của mình. Hãy đảm bảo rằng, trẻ được an toàn và cho chúng biết bạn sẽ làm tốt nhất những gì có thể để ngăn chặn việc chúng bị làm hại.

Cần nhắc con rằng, cơ thể của mọi người là riêng tư và việc đụng chạm là không được phép, để tránh việc con bị lạm dụng.

Dấu hiệu trẻ bị lạm dụng

Trẻ bị lạm dụng sẽ thay đổi cách cư xử thường ngày. Chúng có thể có những dấu hiệu về thể chất hoặc hành động khác thường. Những dấu hiệu để biết trẻ có thể bị lạm dụng gồm:

- Tấy đỏ hoặc đau xung quanh miệng hoặc cơ quan sinh dục mà không có lý do rõ ràng.

- Có vẻ biết nhiều về tình dục hơn so với tuổi.

- Dễ đái dầm hoặc có vấn đề về giấc ngủ, hay gặp ác mộng.

- Vẽ về các bộ phận cơ thể bị lạm dụng hay bị người khác làm tổn thương. Trẻ cũng có thể hành động tương tự với đồ chơi của chúng.

- Buồn hay sợ hãi khi người khác nói về cơ quan sinh dục hoặc quan hệ tình dục.

- Trở nên thu mình và phục tùng, hoặc tức giận và phá phách.

- Tự làm đau mình.

- Bắt đầu có những vấn đề ở trường hoặc không muốn đi học.

Thái An(Theo CYH)

Lạm dụng tình dục trẻ em là một tội ác. Nó gây tác hại nghiêm trọng đối với trẻ và gia đình của các em, gây ra ám ảnh và tổn hại có thể kéo dài suốt đời.

Nhiều điều mà cha mẹ có thể làm để bảo vệ con trẻ. 

Những đối tượng lạm dụng tình dục trẻ em thường đe dọa hoặc hối lộ, đổi chác để khiến trẻ im lặng. Trẻ thường sợ gặp rắc rối nếu nói ra hoặc cảm thấy không ai tin tưởng chúng. Lạm dụng tình dục trẻ em có thể xảy ra ở bất cứ đâu, trong gia đình và cộng đồng...

Trẻ em khuyết tật thường có nguy cơ bị lạm dụng nhiều hơn vì chúng có thể phụ thuộc vào người lớn trong việc chăm sóc.

Điều cha mẹ cần làm

Hãy dành thời gian nói chuyện:Chia sẻ với con mỗi ngày, và thực sự lắng nghe chúng. Nói về những điều tốt đẹp diễn ra, và cả những điều bạn lo lắng. Hãy cho con biết, con có thể nói chuyện với bạn bất cứ lúc nào và không có gì là xấu xa nếu muốn chia sẻ.

Hãy nói về an toàn:Làm ngay từ khi con còn nhỏ. Giúp các em nhận biết các tín hiệu cơ thể các em cảm thấy không đúng, hoặc không an toàn như chân run rẩy, lòng bàn tay ướt đẫm mồ hôi, và đau bụng. Dạy cho chúng đặt tên cảm xúc của mình và nói với bạn khi chúng cảm thấy bối rối hay sợ hãi.

Dạy trẻ về cơ thể của chúng:Để các em biết rằng cơ thể là của riêng chúng, không được cho người khác chạm vào, nhất là vùng kín. Dạy chúng cách nói "không" hoặc hét lớn với bất kỳ hành động nào chúng không muốn từ người khác, và lập tức cho bạn biết về nó. Gọi tên chính xác tất cả các bộ phận cơ thể, bao gồm cả bộ phận sinh dục để con nhận biết rõ hơn.

Tạo lập ranh giới:Chú ý đến cảm giác và tôn trọng khi trẻ em không muốn tiếp xúc vật lý. Một số trẻ em sẽ nói "không" và một số có thể tránh khỏi cái ôm hay âu yếm. Không ép chúng ôm hôn ai đó nếu con không muốn. Cho con sự riêng tư trong phòng vệ sinh hay nhà tắm (nhớ lưu ý đến sự an toàn).

Tạo mạng lưới an toàn:Cùng con lập ra một danh sách những người cảm thấy an toàn. Và tối đa con cần biết 5 người để liên hệ khi cần.

Dạy cho trẻ em tránh rủi ro ở bên ngoài:Không đi ra ngoài một mình; chạy đến nơi bạn đang ở, hoặc đến một nhóm người nếu có người lạ tiếp cận; Luôn chắc chắn rằng bạn có thể nhìn thấy con mình khi cùng con ở công viên hay sân chơi, và luôn luôn đi cùng chúng vào nhà vệ sinh.

Dạy con sử dụng máy tính, điện thoại an toàn:Thế giới trực tuyến ẩn chứa nhiều nguy hiểm với trẻ. Chắc chắn con biết cách sử dụng sao cho an toàn như: Không chia sẻ thông tin cá nhân; Hiểu rõ người trong phòng chat sẽ khác với người thực ngoài đời; Nói với bạn ngay nếu ai đó nói hoặc gửi cho chúng thứ liên quan tới tình dục; Không đồng ý gặp gỡ các bạn bè mới quen trên mạng; không tự chụp hình rồi chia sẻ...

Nhận biết đối tượng

Hãy cảnh giác với một ai đó là người lớn hay trẻ lớn hơn con bạn khi:

- Thường xuyên muốn dành thời gian với trẻ nhỏ tuổi hơn là người lớn hay bạn cùng tuổi

- Không để tâm tới không gian cá nhân của trẻ, có thể thường hỏi các câu hỏi giới tính, tình dục hoặc phớt lờ khi trẻ nói không nếu bị hôn hay đụng chạm.

- Nói hoặc đùa vui về tình dục trước mặt trẻ

- Cho trẻ xem các hình ảnh sex

- Nói với trẻ về sự phát triển của cơ thể, tìm kiếm mối quan hệ đặc biệt với trẻ hoặc muốn ở một mình với chúng.

- Yêu cầu trẻ giữ bí mật hoặc quá hào phòng với những món quà, tình cảm.

- Cho trẻ dùng rượu hoặc ma túy.

Nếu trẻ nói ai đó đang làm hại chúng

Cha mẹ có thể nghĩ trẻ đang nói dối về chuyện chúng bị lạm dụng, nhất là nếu nó liên quan đến ai đó mà gia đình tin tưởng. Trẻ có thể thêu dệt các câu chuyện về nhiều thứ, nhưng chúng thường không nói dối về vấn đề tình dục.

Nếu trẻ chia sẻ với bạn ai đó đang làm hại chúng. Hãy lắng nghe, đừng bác bỏ những gì chúng nói, khuyến khích chúng vì trẻ phải rất can đảm mới dám nói ra. Trấn an chúng rằng, chúng đã đúng khi kể cho bạn.

Trấn tĩnh, chúng có thể sợ hãi không dám nói thêm nếu thấy bạn bị sốc. Đừng hỏi quá nhiều, để chúng tự nói bằng ngôn ngữ của mình, trong không gian của mình. Hãy đảm bảo rằng, trẻ được an toàn và cho chúng biết bạn sẽ làm tốt nhất những gì có thể để ngăn chặn việc chúng bị làm hại.

Cần nhắc con rằng, cơ thể của mọi người là riêng tư và việc đụng chạm là không được phép, để tránh việc con bị lạm dụng.

Dấu hiệu trẻ bị lạm dụng

Trẻ bị lạm dụng sẽ thay đổi cách cư xử thường ngày. Chúng có thể có những dấu hiệu về thể chất hoặc hành động khác thường. Những dấu hiệu để biết trẻ có thể bị lạm dụng gồm:

- Tấy đỏ hoặc đau xung quanh miệng hoặc cơ quan sinh dục mà không có lý do rõ ràng.

- Có vẻ biết nhiều về tình dục hơn so với tuổi.

- Dễ đái dầm hoặc có vấn đề về giấc ngủ, hay gặp ác mộng.

- Vẽ về các bộ phận cơ thể bị lạm dụng hay bị người khác làm tổn thương. Trẻ cũng có thể hành động tương tự với đồ chơi của chúng.

- Buồn hay sợ hãi khi người khác nói về cơ quan sinh dục hoặc quan hệ tình dục.

- Trở nên thu mình và phục tùng, hoặc tức giận và phá phách.

- Tự làm đau mình.

- Bắt đầu có những vấn đề ở trường hoặc không muốn đi học.

Thái An(Theo CYH)